DGAAP Sektion Versorgungsforschung mit von der Partie

Mit PEDNET-LC sollen bundesweit und partizipativ klinische und wissenschaftliche Strukturen etabliert werden, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen (CYP) mit Long COVID-ähnlichen Erkrankungen (LC) aller Schweregrade zu verbessern. Wir werden ein lebendiges Evidenzökosystem zu Epidemiologie, Diagnostik, Behandlung und Prognose schaffen und auf dieser Basis 20 spezialisierte Versorgungszentren in 15 Bundesländern etablieren. Sie werden von Kliniken für Kinder- und Jugendmedizin sowie Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychosomatik und -psychotherapie (KJPPP) geleitet und arbeiten eng mit Sozialpädiatrischen Zentren (SPZs) und Primärversorgenden zusammen. Wir etablieren altersangepasste, geschlechtersensitive Standardarbeitsanweisungen und Richtlinien. Neben dem Aufbau von Kommunikations- und Forschungsinfrastrukturen werden klinische Studien und Evaluationsstudien durchgeführt sowie verknüpfte Register- und Krankenversicherungsdaten analysiert. Die qualitativen und quantitativen Evaluationen werden Betroffene, ihre Eltern und Gesundheitsdienstleistende erfassen sowie eine Kostenbewertung beinhalten. Zudem werden wir LC-spezifische Interventionen in Schulen erproben, um das medizinische Screening sowie die Bildungsteilnahme zu verbessern. Alle Ergebnisse werden an die wissenschaftliche Gemeinschaft, die breite Öffentlichkeit sowie an Gesundheitsdienstleistende und politische Entscheidungsträger weitergeben. Wir erwarten, dass PEDNET-LC den Weg für eine flächendeckende, nachhaltige, harmonisierte, standardisierte und maßgeschneidert Versorgung von CYP mit LC ebnet.